REGISTRASSI
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by
Anna Celi
Registrassi è il progetto di ASSI Gulliver che ha come scopo la creazione di un registro nazionale che raccolga dati sui pazienti affetti da Sindrome di Sotos, Sindrome di Malan e altre sindromi del neurosviluppo e da iperaccrescimento.
Per realizzare tale progetto la nostra associazione ha partecipato al Bando Ricerca Fondazione Mariani per la creazione di Reti.
Per Reti si intende vere e proprie piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili.
Il progetto è in fase di realizzazione e a breve avremo una relazione più dettagliata sullo stato di avanzamento dei lavori.
Riportiamo di seguito il link del sito della Fondazione Mariani sul progetto:
