28 Febbraio 2025 – Giornata delle Malattie Rare
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di
Anna Celi
Inaugurata il 28 Febbraio 2025 in Piazza Sciuti a Catania da ASSI Gulliver in collaborazione con il Primo Municipio, una panchina d’autore per ricordare l’importanza di dare spazio e visibilità a chi vive con una malattia genetica rara, come la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan.
Un simbolo che rappresenta accoglienza e attenzione, ma che soprattutto vuole respingere la narrazione di chi dipinge le persone con malattie rare come “eroi”.
Le malattie rare riguardano milioni di persone, ma troppo spesso chi ne è colpito si trova ad affrontarle in solitudine.
Questa panchina è un piccolo segno, ma concreto. È il posto che vogliamo riservare a chi troppo spesso si sente invisibile. Ringraziamo le istituzioni per aver sostenuto il progetto, l’artista Olghette per aver dato forma a questo messaggio e, soprattutto, la famiglia di Catania, che con il proprio impegno ha reso possibile questa iniziativa.
“A tutti i bambini e le bambine con la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan, malattie genetiche rare e ultra rare:
che la loro vita possa essere sempre colorata come questa panchina e arricchita di fiori, simbolo di bellezza e speranza.
A loro è dedicata.”
Alcuni rappresentati delle istituzioni interveute all’evento in Piazza Sciuti, a partire dall’Assessore alle Pari Opportunità del Comune di Catania Viviana Lombardo, Francesco Bassini Presidente 1° Municipio di Catania e Florinda Panzarella, Consigliere sempre del 1° Municipio di Catania.
Un ringraziamento particolare alla famiglia di ASSI Gulliver di Catania che si è impegnata per la riuscita dell’iniziativa e alla Consigliera Panzarella che ha organizzato una vera e propria festa in piazza, coinvolgendo scuole e artisti circensi, che hanno allietato e fatto divertire tutti i partecipanti con le loro performance.
